Weiß deine Familie, was du möchtest?
Eine Patientenverfügung soll sicherstellen, dass medizinische Entscheidungen auch dann dem eigenen Willen entsprechen, wenn man selbst nicht mehr entscheiden oder sich äußern kann. In meiner Arbeit als Anästhesistin, Notärztin und Palliativmedizinerin erlebe ich regelmäßig, wie schwierig das werden kann, wenn Wünsche nicht dokumentiert wurden oder eine vorhandene Verfügung wenig über die konkrete Behandlungssituation aussagt.
Mich hat deshalb interessiert, wie Menschen tatsächlich mit diesem Thema umgehen. Haben sie eine Patientenverfügung? Wissen ihre Angehörigen, welche Behandlungen sie wünschen oder ablehnen würden? Und fühlen sie sich ausreichend informiert, um solche Entscheidungen überhaupt treffen zu können?
Im September und Oktober 2026 habe ich dazu unter meinen Leserinnen und Lesern eine kleine Umfrage durchgeführt. 23 Antworten sind eingegangen, darunter viele ausführliche persönliche Überlegungen. Die Umfrage ist nicht repräsentativ, gibt aber einen interessanten Einblick in die Fragen und Unsicherheiten, die Menschen beim Thema Patientenverfügung beschäftigen.
Vor der Umfrage hatte ich drei Vermutungen:
- Die wenigsten haben eine Patientenverfügung.
- Viele haben mit ihren Angehörigen nicht ausreichend über ihre Behandlungswünsche gesprochen.
- Standardisierte Formulare reichen häufig nicht aus, um den eigenen Willen so festzuhalten, dass er im medizinischen Alltag eindeutig verstanden und umgesetzt werden kann.
Die Ergebnisse haben diese Vermutungen weitgehend gestützt, allerdings mit einigen interessanten Einschränkungen.
- Nur 7 von 23 Teilnehmenden meiner Umfrage haben eine vollständige und aktuelle Patientenverfügung.
- 14 von 23 glauben, ihre Familie kenne ihre Behandlungswünsche. Ausführlich darüber gesprochen haben nur 7.
- 9 Personen haben keine einzige konkrete Situation wie Wiederbelebung oder Beatmung mit ihren Angehörigen besprochen.
- Allgemeine Formulierungen wie „keine lebensverlängernden Maßnahmen“ helfen im Ernstfall kaum. Eine Patientenverfügung muss sich auf konkrete Situationen beziehen.
- 19 von 23 würden sich so viel Zeit nehmen, wie es braucht. Was fehlt, ist meist die verständliche medizinische Grundlage.
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Nur 7 von 23 haben eine aktuelle Patientenverfügung
Zwölf der 23 Antworten stammen von Menschen ohne Patientenverfügung.11 gaben an, eine zu besitzen. Auf den ersten Blick ist das fast die Hälfte und damit mehr, als ich erwartet hatte.
Allerdings bezeichneten 4 dieser 11Personen ihre Verfügung als nicht mehr aktuell oder überarbeitungsbedürftig. Damit bleiben sieben von 23, die eine vollständige und aktuelle Patientenverfügung haben.
Das ist ein wichtiger Unterschied. Eine Patientenverfügung ist nicht allein dadurch hilfreich, dass sie irgendwann einmal erstellt und unterschrieben wurde. Sie muss weiterhin dem eigenen Willen entsprechen und sollte so formuliert sein, dass sie sich auf die tatsächliche Behandlungssituation anwenden lässt.
Im Laufe des Lebens können sich die persönlichen Vorstellungen verändern. Eine neue Diagnose, eigene Erfahrungen mit schwerer Krankheit oder die Pflege eines Angehörigen können beeinflussen, welche Behandlungen man für sich selbst in Betracht ziehen würde.
Eine ältere Verfügung ist deswegen nicht automatisch ungültig oder unbrauchbar. Sie kann aber Fragen aufwerfen, wenn unklar bleibt, ob die damaligen Entscheidungen noch gelten.
Mein erster Eindruck hat sich damit bestätigt, wenn man nicht nur nach dem Vorhandensein einer Verfügung fragt, sondern auch nach ihrer Aktualität. Nicht einmal ein Drittel der Antworten steht für eine vollständige und aktuelle Patientenverfügung.
| STATUS | ANZAHL |
| Patientenverfügung | 12 |
| vorhanden, aber bearbeitungsbedürftig | 4 |
| Vollständig & aktuell | 7 |
Viele glauben, dass ihre Familie Bescheid weiß – aber worüber wurde tatsächlich gesprochen?
Besonders aufschlussreich fand ich den Vergleich zweier Fragen.
Auf die Frage, ob die Angehörigen wüssten, welche medizinischen Behandlungen im Ernstfall gewünscht oder abgelehnt würden, antworteten sechs Personen mit „ja, ganz sicher“ und acht mit „wahrscheinlich“.
14 von 23 gehen also davon aus, dass ihre Familie ihre Wünsche kennt.
Bei der Frage, wie ausführlich tatsächlich darüber gesprochen wurde, ergibt sich ein anderes Bild:
- 7 haben ausführlich darüber gesprochen.
- 10 haben nur allgemein darüber gesprochen.
- 3 haben das Thema lediglich beiläufig erwähnt.
- 3 haben überhaupt nicht darüber gesprochen.
Noch deutlicher wird der Unterschied bei den konkreten medizinischen Situationen. 9 Personen haben keine einzige der abgefragten Situationen mit ihren Angehörigen besprochen. Dazu gehörten beispielsweise:
- Wiederbelebung
- künstliche Beatmung
- künstliche Ernährung
- schwere Hirnschädigung
- Frage nach dem gewünschten Sterbeort.
Alle 9 haben auch keine Patientenverfügung.
Von den 12 Personen ohne Patientenverfügung hat zudem keine einzige angegeben, ausführlich mit der Familie gesprochen zu haben.
Das bedeutet nicht automatisch, dass ihre Angehörigen ihre Wünsche nicht kennen. Es zeigt aber, dass die angenommene Sicherheit häufig nicht auf ausführlichen Gesprächen über konkrete medizinische Entscheidungen beruht.
Genau darin liegt aus meiner ärztlichen Sicht ein Problem.
Wenn ein Mensch nicht mehr selbst entscheiden kann und keine passende Patientenverfügung vorliegt, müssen die zuständigen Personen und das Behandlungsteam seinen mutmaßlichen Willen ermitteln. Aussagen der Angehörigen können dabei entscheidend sein.
Doch zwischen dem allgemeinen Wunsch, „nicht an Maschinen zu hängen“, und der Entscheidung über eine möglicherweise nur vorübergehend notwendige künstliche Beatmung liegt ein erheblicher Unterschied.
Die Angehörigen müssen dann beurteilen, was der betroffene Mensch in genau dieser Situation gewollt hätte. Das kann eine große Belastung sein.
Eine Person formulierte in der Umfrage den Wunsch, dass eine Patientenverfügung so gestaltet sein sollte, „dass ich im Fall der Fälle damit leben kann und vor allem meine Liebsten damit leben können“.
Eine gute Patientenverfügung dient deshalb nicht nur der Wahrung der eigenen Selbstbestimmung. Sie kann auch Angehörigen helfen, den Willen eines Menschen zu vertreten, ohne selbst über dessen Lebensvorstellungen entscheiden zu müssen.
Reicht ein standardisiertes Formular aus?
Meine dritte Vermutung betraf die Qualität von Patientenverfügungen. Ich wollte wissen, ob die Unsicherheit möglicherweise auch damit zusammenhängt, dass viele Menschen nicht beurteilen können, welche medizinischen Konsequenzen ihre Entscheidungen haben.
Ob ein standardisierter Ankreuzbogen ausreicht, habe ich nicht direkt gefragt. Die Antworten auf die offenen Fragen liefern dazu aber interessante Hinweise.
Mehrere Teilnehmende äußerten Zweifel, ob ihre Wünsche im Ernstfall tatsächlich berücksichtigt werden. Etwa 6 Antworten beschäftigten sich ausdrücklich mit der Frage, ob die festgelegten Entscheidungen auch umgesetzt würden.
Ebenso häufig wurde der Wunsch nach klaren und konkreten Formulierungen genannt, die für das medizinische Personal eindeutig verständlich sind.
Eine Person schrieb:
„Sie darf nicht allgemein verfasst sein. Die Verfügungen, welche ich kenne, sind selten eine Hilfestellung für die Behandler.“
Eine andere äußerte die gegenteilige Sorge: Patientenverfügungen könnten im Krankenhaus als eine Art Blankoscheck verwendet werden, um Behandlungen vorschnell zu begrenzen.
Diese unterschiedlichen Befürchtungen sind bemerkenswert. Während die einen befürchten, dass ihre Verfügung nicht ausreichend berücksichtigt wird, haben andere Angst, dass sie ohne angemessene Prüfung angewendet werden könnte.
Beides zeigt, wie wichtig die konkrete Formulierung und die medizinische Einordnung einer Patientenverfügung sind.
Warum medizinische Entscheidungen mehr Erklärung brauchen
Aus ärztlicher Sicht besteht eine der größten Schwierigkeiten darin, dass viele medizinische Maßnahmen nicht unabhängig von der jeweiligen Situation beurteilt werden können.
Ein typisches Beispiel ist die Formulierung „Ich wünsche keine lebensverlängernden Maßnahmen“.
Was genau ist damit gemeint?
Soll eine künstliche Beatmung auch dann unterbleiben, wenn sie voraussichtlich nur für zwei Tage notwendig ist und anschließend eine vollständige Erholung zu erwarten wäre? Oder bezieht sich der Wunsch auf Situationen, in denen keine realistische Aussicht mehr auf eine für den Betroffenen akzeptable Lebensqualität besteht? Nebenbei, auch eine Antibiotikatherapie ist im weitesten Sinne eine lebensverlängernde Massnahme.
Auch die Entscheidung über eine Wiederbelebung hängt nicht allein von der Maßnahme selbst ab. Entscheidend sind unter anderem die Ursache des Kreislaufstillstands, vorhandene Erkrankungen und die Wahrscheinlichkeit, nach erfolgreicher Wiederbelebung wieder ein selbstbestimmtes Leben führen zu können.
Ähnliches gilt für künstliche Ernährung oder die Behandlung schwerer Hirnschädigungen. Welche Folgen eine Maßnahme hat und welchen Nutzen sie erwarten lässt, unterscheidet sich von Situation zu Situation erheblich.
Ein Formular kann solche Zusammenhänge nur begrenzt erklären.
Dabei geht es nicht darum, dass jeder Mensch sämtliche medizinischen Möglichkeiten kennen muss. Entscheidend ist vielmehr, die grundlegenden Unterschiede zu verstehen und die eigenen Wünsche und Wertvorstellungen darauf beziehen zu können.
Eine Person brachte die Schwierigkeit auf den Punkt:
„Ich glaube, das kann man gar nicht allein, wenn man keine medizinische Ausbildung hat.“
Besonders nachdenklich fand ich die Frage einer anderen teilnehmenden Person: Wie soll man heute entscheiden, ob man mit den Folgen einer schweren Hirnschädigung weiterleben möchte, wenn man gar nicht wissen kann, was man in diesem Zustand noch wahrnimmt oder empfindet?
Darauf gibt es keine einfache Antwort. Auch die Medizin kann nicht jede spätere Entwicklung zuverlässig vorhersagen. Gerade deshalb ist es wichtig, nicht nur einzelne Maßnahmen anzukreuzen, sondern auch festzuhalten, welche Fähigkeiten, Beziehungen und Lebensumstände einem persönlich besonders wichtig sind.
Solche Angaben können dem Behandlungsteam helfen, den Willen eines Menschen auch in Situationen zu verstehen, die in einem Formular nicht ausdrücklich beschrieben wurden.
Was hindert die Menschen daran, eine Patientenverfügung zu erstellen?
Ein weiterer interessanter Befund betrifft die Gründe, warum Menschen noch keine Patientenverfügung haben.
Unter den 12 Personen ohne Verfügung gaben 4 an, nicht zu wissen, wie sie anfangen sollen. Das war der häufigste einzelne Grund.
Jeweils 2 Personen hatten Angst, etwas Falsches festzulegen, empfanden das Thema als unangenehm oder waren der Ansicht, noch keine Verfügung zu benötigen. Eine Person schob das Thema immer wieder auf, eine weitere verließ sich darauf, dass die Angehörigen richtig entscheiden würden.
Auch Angst vor dem Tod, Verdrängung und Unsicherheit wurden in den offenen Antworten mehrfach genannt.
Erstuanlich ist in diesem Zusammenhang die Frage nach dem zeitlichen Aufwand.
19 von 23 würden sich für die Erstellung einer Patientenverfügung so viel Zeit nehmen, wie es braucht.
Die Bereitschaft, sich intensiv mit dem Thema zu beschäftigen, ist unter den Befragten also durchaus vorhanden. Gleichzeitig verfügt nur eine Minderheit über eine aktuelle Verfügung.
Das spricht dafür, dass die Hürde nicht ausschließlich im Zeitaufwand oder in mangelndem Interesse liegt. Fehlendes Wissen, Unsicherheit über die eigenen Entscheidungen und die Schwierigkeit, überhaupt einen Anfang zu finden, spielen ebenfalls eine Rolle.
Was wünschen sich die Teilnehmenden von einer guten Patientenverfügung?
Für mich war dieser Teil der Umfrage besonders interessant, weil er über die Frage hinausgeht, ob Menschen eine Patientenverfügung besitzen.
Ich wollte auch wissen, was sie benötigen, um sich mit ihren Entscheidungen sicher zu fühlen.
Bei dieser Frage waren mehrere Antworten möglich.
Am häufigsten genannt wurden:
- 15 von 23: Die eigenen Werte und Wünsche gründlich klären.
- 13 von 23: Verständliche medizinische Erklärungen erhalten.
- 11 von 23: Ein rechtssicheres Dokument erstellen.
- 6 von 23: Konkrete medizinische Situationen nachvollziehen können.
- 5 von 23: Medizinische Beratung erhalten.
- 5 von 23: Unterstützung bei schwierigen Entscheidungen bekommen.
Die Antworten zeigen, dass es den Befragten nicht nur darum geht, ein fertiges Dokument zu besitzen.
Am häufigsten wünschen sie sich zunächst Klarheit über die eigenen Werte und Vorstellungen. Fast ebenso wichtig sind verständliche Erklärungen, um die medizinische Bedeutung ihrer Entscheidungen beurteilen zu können.
Auch bei der Frage nach konkreter Unterstützung zeigt sich eine deutliche Offenheit.
Diese Frage wurde erst später in die Umfrage aufgenommen, weshalb sie nur 16 Personen beantwortet haben. Sieben würden Hilfe beim Ausfüllen einer Patientenverfügung gerne annehmen, sechs vielleicht. Nur drei waren eher nicht daran interessiert.
Das heißt: 13 von 16 stehen einer Unterstützung grundsätzlich offen gegenüber.
Zwölf dieser 16 Personen würden ihre Patientenverfügung außerdem gerne gemeinsam mit dem Partner, der Partnerin oder der Familie erarbeiten.
Die Ergebnisse lassen sich nicht einfach auf die Gesamtbevölkerung übertragen. Dafür ist die Umfrage zu klein, und meine Leserschaft beschäftigt sich vermutlich ohnehin stärker mit medizinischen Themen als viele andere Menschen.
Trotzdem ist die Richtung der Antworten deutlich: Eine Patientenverfügung wird von vielen nicht als reiner Verwaltungsvorgang betrachtet. Die Befragten möchten ihre Entscheidungen verstehen, mit ihren Angehörigen besprechen und sich darauf verlassen können, dass sie im Ernstfall richtig eingeordnet werden.
Was ich daraus ableite
Eine gute Patientenverfügung beginnt vor dem Ausfüllen
Meine drei ursprünglichen Vermutungen haben sich durch die Umfrage im Wesentlichen bestätigt beziehungsweise wurden durch die Antworten gestützt.
Nur 7 der 23 Antworten stehen für eine aktuelle und vollständige Patientenverfügung. Obwohl viele davon ausgehen, dass ihre Angehörigen ihre Wünsche kennen, haben nur 7 ausführlich darüber gesprochen. Und die offenen Antworten zeigen, dass erhebliche Unsicherheiten darüber bestehen, wie medizinische Entscheidungen sinnvoll und verständlich festgehalten werden können.
Am wichtigsten finde ich jedoch die Kombination aus zwei Ergebnissen: 19 von 23 würden sich so viel Zeit nehmen, wie für eine Patientenverfügung notwendig ist. Gleichzeitig wünschen sich 13 verständliche medizinische Erklärungen, und 13 von 16 stehen einer Unterstützung beim Ausfüllen offen gegenüber.
Die Bereitschaft zur Auseinandersetzung ist vorhanden. Was häufig fehlt, ist die fachliche Grundlage, um informierte Entscheidungen treffen zu können.
Eine Patientenverfügung soll den eigenen Willen für Situationen festhalten, in denen man ihn nicht mehr selbst äußern kann. Dafür muss man verstehen, worüber man entscheidet: was medizinische Maßnahmen leisten können, wo ihre Grenzen liegen und welche Folgen unterschiedliche Entscheidungen haben können.
Genau hier sehe ich die Bedeutung einer fundierten medizinischen Beratung. Sie soll niemandem vorschreiben, welche Behandlung er wünschen oder ablehnen sollte. Sie soll Menschen vielmehr in die Lage versetzen, selbstbestimmt und auf einer verständlichen medizinischen Grundlage zu entscheiden.
Die Antworten auf meine Umfrage bestätigen nicht nur, wie wichtig eine solche Beratung aus ärztlicher Sicht ist. Sie zeigen auch, dass sich viele Menschen genau diese Aufklärung und Unterstützung wünschen.
Mit meiner Patientenverfügung Plus möchte ich diesen Bedarf aufgreifen und Menschen dabei unterstützen, medizinische Möglichkeiten zu verstehen und ihre eigenen Entscheidungen fundiert festzuhalten.
Vielen Dank an alle, die an meiner Umfrage teilgenommen und ihre persönlichen Gedanken mit mir geteilt haben.
Lies auch gerne einen weiteren Artikel zur Patientenverfügung von mir
FAQ
FAQ-Box
Reicht ein Formular zum Ankreuzen für eine Patientenverfügung aus?
Oft nicht. Ein Ankreuzbogen legt Maßnahmen fest, sagt aber selten, für welche Situation sie gelten sollen. Ich empfehle, zusätzlich festzuhalten, welche Fähigkeiten, Beziehungen und Lebensumstände dir wichtig sind, damit das Behandlungsteam deinen Willen auch in nicht beschriebenen Situationen versteht.
Was bedeutet „keine lebensverlängernden Maßnahmen“ in einer Patientenverfügung?
Für sich genommen ist das zu ungenau. Auch eine Beatmung über zwei Tage mit guter Aussicht auf Erholung oder eine Antibiotikatherapie kann im weitesten Sinn lebensverlängernd sein. Eine Patientenverfügung sollte deshalb benennen, in welchen Situationen du welche Maßnahmen wünschst oder ablehnst.
Wer entscheidet, wenn keine passende Patientenverfügung vorliegt?
Dann müssen die zuständigen Personen und das Behandlungsteam deinen mutmaßlichen Willen ermitteln. Die Aussagen deiner Angehörigen sind dabei oft entscheidend, und genau das kann für sie eine große Belastung sein.
Sollte ich meine Patientenverfügung mit meinen Angehörigen besprechen?
Ja, und zwar über konkrete Situationen wie Wiederbelebung, Beatmung oder künstliche Ernährung, nicht nur über das Thema allgemein. In meiner Umfrage hatten nur 7 von 23 ausführlich mit ihrer Familie gesprochen.
Wann sollte ich meine Patientenverfügung überarbeiten?
Immer dann, wenn sich deine Vorstellungen ändern könnten, etwa nach einer neuen Diagnose, eigenen Erfahrungen mit schwerer Krankheit oder der Pflege eines Angehörigen. 4 von 11 Verfügungen in meiner Umfrage galten ihren Verfassern als nicht mehr aktuell.